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第一百七十二章 一位藥神父親的求助(1/2)

作者:騎豬去挖坑字數:5308更新時間:2023-01-07 09:47:31

    結束通話後,衛康立即開始搜索這位叫曹陽的患者家屬。

    在見麵之前,他需要盡可能地有個大概的了解。

    “安美,給我看看曹陽的資料,越詳細越好。”

    “好的。”

    很快電腦上自動跳出一個個網絡頁麵,都是關於曹陽的新聞報道。

    果然,這是一位網絡紅人。

    細細看來,原來這位父親有一位患有Menkes綜合症的兒子。

    因為求藥無門,為救治患罕見病兒子,高中學曆的曹陽做了一個瘋狂的決定——自建實驗室,自己製藥,由此引發極大關注,紅極一時。

    曹陽的兒子身患的Menkes綜合征是一種極其罕見的遺傳性疾病,國內患者總共隻有幾十人。

    這種疾病大多見於男童,1962年由Menkes首先報道而得名。

    由於患者X染色體上的ATP7A基因發生變異,導致身體無法吸收銅離子,嚴重影響正常發育,而女性因為有兩條X染色體通常並不會發病。

    患有Menkes症的孩子因為身體無法吸收銅離子,會出現生長遲緩、生理功能退化等一係列症狀。最終直到身體某個器官率先衰竭,生命終止,一般壽命不超過19個月。

    目前,醫學界對這種罕見病尚無有效的治愈方式。

    國際上,補充組氨酸銅可作為治療方式之一。

    在境外,這種簡單的化合物通常以院內製劑的形式存在。

    國內也有醫生曾試圖推動組氨酸銅作為院內製劑,但囿於院內試劑整體收緊,行政審批手續繁瑣,兒童注射液要求更加嚴格等等原因,最終不了了之。

    於是,國內家長的常見選擇是,去寶島和鷹國的醫院拿藥。

    但跨境取藥終究不是長久之計,於是曹陽開始走上危險重重的自製藥之路。

    經過千辛萬苦,他自己在家搭建了簡陋的實驗室,自學醫藥知識,最終成功為孩子製藥,穩定住了孩子的病情。

    這件事被媒體報道之後,引發全國熱議和關注,曹陽也成了一位網絡紅人。

    無數網友都被他感動到落淚,自發關注他的自製藥進展。

    除此之外,其他Menkes患兒家長也在與他保持聯係,希望得到更多的幫助。

    看完這些新聞報道,衛康心中有了數。

    這位家長的事跡屬實讓人驚歎,這種堅忍不拔的精神也讓人動容。

    對方既然已經能夠自製組氨酸銅這種製劑,孩子的健康也暫時穩定下來。

    想必此次前來,是為了勸說三清推出這種仿製藥,以便上市後能夠讓其他患兒家屬購買。

    畢竟這種藥曹陽他也隻能自製,無法售賣給其他家屬,否則就違法了。

    而Menkes症的國內患兒數量實在太少,組氨酸銅又是麵世許久的簡單化合物,沒有藥企願意做這種吃力不討好的事,專門為幾十個人生產單獨的藥物。

    衛康決定一會見麵的時候答應對方的請求。

    因為三清的仿製藥部門從建立之初,就一直以來都是優先研發生產罕見病的仿製藥。

    至今為止,也形成了一係列的罕見病仿製藥產品線。

    雖然不掙錢,但是一來仿製藥技術含量不高,研發投入有限,二來原料成本也不高,三來銷量也不高,所以總的來說就算虧錢也虧得有限,屬於小打小鬧。

    反正其他大眾疾病的仿製藥還是挺暢銷的,足夠補貼回本了。

    總之,罕見病這塊本來就是賠本賺吆喝,意義大於利益的存在。

    所以,即便加上一款組氨酸銅製劑,對三清來說也不算什麽。

    幾十個人每年的需求,能虧到哪去。

    就當他做慈善了。 本章尚未完結,請點擊下一頁繼續閱讀---->>>

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