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第一百八十二章 個體化基因治療的曙光(1/4)

作者:騎豬去挖坑字數:9220更新時間:2023-01-07 09:47:34

    一個300多人的血友病病友群。

    群主發了一個龍圖APP上的投票鏈接。

    “大家趕緊去投票啊,孩子們的病能不能治好,就看咱們努不努力了。”

    “收到”

    “收到 1”

    “收到 2”

    “收到 3”

    曉梅媽媽也是一位血友病患兒家屬,她聽說過龍圖APP,據說是最近很火的一款軟件,不過這個投票又是怎麽回事呢?咋還跟孩子的病扯上關係了呢。

    她不由有些好奇:“群主大哥,請問一下這個投票怎麽回事?怎麽就關係孩子們的病了?”

    群主:“……你新來的吧?”

    “是啊,我今天才進群。”

    “難怪,是這樣的,你應該聽說過三清藥業的基因藥吧,龍圖APP也是這家藥企開發的軟件。”

    曉梅媽媽怯生生地回答:“聽說過的,據說這個公司可厲害了呢,研發了好多神藥,我還特意注冊了這個軟件呢,蠻好用的。”

    “你知道就好,最近他們在上麵搞了個投票活動,每位罕見病患者可以為自己的病投票,這樣選出來人數最多的病,他們會優先開發對症的基因藥物。這下你該知道這個投票有多重要了吧。”

    曉梅媽媽頓時一驚:“啊,還有這回事,那我得趕緊去投票。”

    她點進群主發的鏈接,果然是龍圖官方發布的投票活動,下麵已經有幾十個罕見病選項了,什麽白化病,漸凍症,成骨不全症,肺動脈高壓症,結節性硬化症,法布雷症等等。

    找了好一會,才找到血友病這一選項,趕緊選定,然後進行投票。

    投完票後,各個選項的投票數量也顯示出來了,血友病的患者數量不算少,全國也有數萬人,這個投票目前也有一萬多票,不說遙遙領先,也算前十之列。

    曉梅媽媽舒了口氣,感覺到一絲慶幸,然後仔細看了看各個選項的票數。

    票數最多的是I型糖尿病,然後是一些常見的罕見病,什麽漸凍症,地中海貧血症,這些病症的人數都比較多,選項後麵的選票已經有好幾萬了。

    越往後的選項人數越少,像法布雷病,這是一種罕見的X染色體伴性遺傳的溶酶體貯積病,全國患者隻有300名左右。雖然患者們都很團結,票數已經接近300了,但由於總數太少,排名還是非常靠後。

    排名最後的幾個病症,票數隻有可憐的十幾個,這簡直就是罕見病中的罕見病。

    選項最後一欄則是‘其他’,患者選中後可以填寫上麵沒有列出來的其他罕見病症。

    曉梅媽媽把自己的投票截了個圖,喜滋滋地發到群裏。

    “群主大哥,我投完票啦,咱們的選票還是挺靠前的。”

    群主看了很是高興:“不錯不錯,已經到第六名了,繼續保持,你們有認識其他病友群嗎?隻要是血友病的患者都可以去拉拉票。爭取進入前五,這樣三清研發基因藥就能夠早點考慮我們了。”

    “按照三清這三個月研發一款基因藥的速度,我們等個一年半載的,八成就有基因藥可用了。”

    曉梅媽媽覺得群主說得很對,連忙答應下來:“大哥,我馬上發到朋友圈,讓認識的人都幫我去投票。” 本章尚未完結,請點擊下一頁繼續閱讀---->>>

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